Battaglia per i diritti di bimbi speciali, malati ma non invisibili! Il forte messaggio dal 1°convegno nazionale sulla Smard1

Straordinari contributi a livello medico e scientifico sui passi avanti della ricerca e le prospettive per il futuro, momento di ascolto e condivisione di straordinarie testimonianze di vita di chi si è trovato, e si trova tutt’oggi, a fare i conti con un nemico terribile, occasione importante di diffusione, divulgazione e conoscenza della malattia. Tutto questo ha racchiuso il primo convegno nazionale sulla “Smard1” la “atrofia muscolare spinale con distress respiratorio”, organizzato dall’associazione «Family’s Smard – La dolce Federica Onlus», fondata da Davide Calà e Laura Portale, genitori della piccola Federica, appena 10 anni, affetta da questa rara patologia.

In un Palasport Mangano particolarmente gremito, questa mattina erano presenti importanti relatori dell’ambito medico e scientifico,  rappresentanti delle forze dell’ordine, i sindaci del comprensorio dei Nebrodi, l’assessore regionale alle autonomie locali Bernardette Grasso e Giuseppe Antoci. Apertura del convegno con i saluti e l’intervento del sindaco di Sant’Agata Militello Bruno Mancuso e la benedizione del Vescovo di Patti, Monsignor Guglielmo Giombanco.

Dal convegno, nel quale si è fatto  il punto sulla ricerca con il Centro «Dino Ferrari» di Milano ed il centro Nemo Sud di Messina, è quindi emerso un forte messaggio per la tutela dei diritti dei bambini affetti da patologie rare invalidanti, primo tra tutti il diritto allo studio a domicilio. Consegnata la borsa di studio a Valentina Giorgio, studente del Liceo Sciascia-Fermi di Sant’Agata Militello, con la dirigente Larissa Bollaci ed il professor Angelo Latella che ha curato il progetto di alternanza scuola lavoro in collaborazione con la onlus “Family’s Smard – La Dolce Federica”.

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